有這樣一群患者，前一秒還在嬉笑打鬧，后一秒就四肢抽搐起來(lái)，這不僅影響了患者的正常生活，也會(huì)由于其突發(fā)性讓旁人不知所措，他們就是癲癇患者。從有關(guān)資料了解到，我國(guó)癲癇群體總數(shù)達(dá)一千萬(wàn)，年發(fā)病率為28.8/ 10萬(wàn)，是我國(guó)神經(jīng)科第二大常見(jiàn)病。

      為了讓更多人注意到癲癇疾病，給予癲癇群體更多關(guān)愛(ài)，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、浙江京新藥業(yè)、向日葵關(guān)愛(ài)中心聯(lián)合“一米陽(yáng)光病友群”，主辦了“關(guān)愛(ài)電寶寶”大型公益活動(dòng)以及“癇而易見(jiàn)”線上公益活動(dòng)?；顒?dòng)邀請(qǐng)了國(guó)內(nèi)眾多知名專家，通過(guò)線上線下聯(lián)動(dòng)的方式向各位患兒及家屬送去關(guān)愛(ài)與溫暖。

      關(guān)愛(ài)帶電小天使，專家線下解答困惑

      我國(guó)癲癇人群中每年新發(fā)患者半數(shù)以上是兒童，而兒童的血腦屏障功能弱，大腦皮層功能發(fā)育不完全，癲癇發(fā)作時(shí)易導(dǎo)致大腦神經(jīng)細(xì)胞異常放電，因此，癲癇患兒也被稱為“帶電小天使”。

      復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院郁莉斐專家在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)談到了“患兒在癲癇發(fā)作時(shí)應(yīng)如何應(yīng)對(duì)”。首先，要確保周?chē)h(huán)境的安全性，要及時(shí)將桌椅板凳等物品搬離，避免磕傷皮膚；其次，解開(kāi)患者的衣領(lǐng)，確保其呼吸順暢；最后，幫助患者慢慢調(diào)整姿勢(shì)，防止口吐物堵住氣管。其中，郁莉斐專家特別強(qiáng)調(diào)了一點(diǎn)，“不要掐人中！”這個(gè)舉動(dòng)并不能救治患兒，反而可能會(huì)弄傷患者加重病情。

      全國(guó)眾專家線上相聚，直擊癲癇疾病診療痛點(diǎn)

      此次線上直播活動(dòng)由北京大學(xué)第一醫(yī)院姜玉武教授、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院王玉平教授、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院王藝教授主持進(jìn)行，在直播過(guò)程中他們還與國(guó)內(nèi)其他專家教授連線，共同解答有關(guān)癲癇疾病的困惑。

      在有關(guān)癲癇疾病的問(wèn)題中，治療方式常常是患者及家屬最為關(guān)心的話題，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的王藝教授攜手周水珍教授、肖波教授以及丁美萍教授就“兒童、老人等不同患病群體的治療”紛紛提出自己的看法。不僅如此，廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院的劉曉蓉教授和北京大學(xué)第一醫(yī)院的蔡立新教授就癲癇的檢測(cè)手段進(jìn)行了講解，讓大家清楚地了解到基因檢測(cè)以及腦電圖檢查的重要性。

      線上+線下聯(lián)動(dòng)展開(kāi)，全方位助力癲癇治療

      線上直播活動(dòng)，主要向患兒家屬及社會(huì)各界普及癲癇疾病的相關(guān)知識(shí)，讓大家更清楚地認(rèn)識(shí)了解該疾病，盡快摘掉對(duì)癲癇患者群體的有色眼鏡，讓患兒和正常人一樣生活在陽(yáng)光下。

      此次線下義診活動(dòng)，既契合了“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”---癲癇關(guān)愛(ài)在社區(qū)的主題，又充分打通了醫(yī)療服務(wù)的“最后一公里”，將癲癇問(wèn)診治療真真切切落實(shí)到患兒身上。

      聽(tīng)聽(tīng)他們的故事，因?yàn)橛袗?ài)所以堅(jiān)持

      人類幼崽的降臨總是會(huì)給家庭帶來(lái)不一樣的體驗(yàn)，或是喜悅又或是慌亂。喜悅的是，新生命的誕生，讓他們充分體驗(yàn)到生命的奧妙；慌亂的是，他們想要給孩子最好的愛(ài)與呵護(hù)，所以常常會(huì)手忙腳亂不知所措，尤其在孩子生病時(shí)。

      嘟嘟爸接受采訪時(shí)說(shuō)道：“兒子嘟嘟是在一歲時(shí)被查出來(lái)患有嬰兒痙攣癥的，在確診后，他們慌手慌腳地辦好住院手續(xù)進(jìn)行治療。雖然嘗試了很多方式，效果也都不是很好，但所幸遇到了一米陽(yáng)光社群，讓他們沒(méi)有走太多的彎路。到目前，嘟嘟已經(jīng)在進(jìn)行康復(fù)治療了?！编洁桨衷诓稍L的最后說(shuō)道：“我現(xiàn)在能做的就是竭盡所能的照顧好他，相信嘟嘟會(huì)不斷的帶給我驚喜?！?/span>

      患兒暢暢說(shuō)道：“在患病期間，自己一直是在父母的關(guān)愛(ài)和呵護(hù)下幸福成長(zhǎng)，每個(gè)周末爸爸媽媽都會(huì)放下工作陪自己出去游玩，自己也沒(méi)有覺(jué)得哪里與普通小孩不一樣?！?/span>暢暢媽在接受采訪時(shí)說(shuō)道：“暢暢現(xiàn)在16歲了，我們已經(jīng)堅(jiān)持16年了。我相信暢暢一定能戰(zhàn)勝疾病，和普通孩子一樣學(xué)習(xí)讀書(shū)健康成長(zhǎng)。我也相信未來(lái)隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，癲癇這一疾病一定會(huì)被攻克?！?/span>

      生活不會(huì)每天都可愛(ài)，但孩子一直是可愛(ài)的，父母對(duì)孩子也一直都是愛(ài)意滿滿的。正因?yàn)橛袗?ài)所以才會(huì)堅(jiān)持，所有的患兒家長(zhǎng)們一直堅(jiān)信：“經(jīng)歷過(guò)疾病苦難的孩子，一定會(huì)比普通孩子更加堅(jiān)強(qiáng)，他們獲得了來(lái)自更多人的愛(ài)，他們也將會(huì)更愛(ài)這個(gè)世界，更珍惜每一個(gè)陽(yáng)光明媚的今天?！?/span>

      向日葵關(guān)愛(ài)中心，不忘初心，與你同行

      由知名藥企浙江京新藥業(yè)打造的針對(duì)癲癇、帕金森等神經(jīng)系統(tǒng)疾病的醫(yī)患溝通平臺(tái)---向日葵關(guān)愛(ài)中心，它不僅為患者提供了全方位的醫(yī)療服務(wù)，也讓更多癲癇患兒家屬們獲得希望。

      前路依舊坎坷，但愛(ài)會(huì)幫助我們打敗前進(jìn)路上的每一個(gè)小怪獸。生活不僅會(huì)有愛(ài)，還有向日葵關(guān)愛(ài)中心，它會(huì)繼續(xù)陪伴各位走進(jìn)下一個(gè)春夏秋冬，走進(jìn)每一位患兒的治療故事中。